瑞安·懷特

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瑞安·懷特
Ryan White
Ryan White.jpg
瑞安·懷特1989年春天在印第安納州首府印第安納波利斯的集會上。
出生 瑞安·韋恩·懷特
Ryan Wayne White

1971年12月6日(1971-12-06)
印第安納州科科莫鎮
逝世 1990年4月8日(18歲)
印第安納州印第安納波利斯
國籍  美國
教育程度 高中
職業 學生 - 社會活動家

瑞安·韋恩·懷特(Ryan Wayne White,1971年12月6日-1990年4月8日)[1]是一位出生在美國印第安納州科科莫鎮的青少年,同時他也是美國抗擊愛滋病的標誌人物。瑞安·懷特是一名血友病患者,1984年12月在一次接受輸血治療的過程中,由於輸入了受污染的血液而感染了愛滋病。醫生當時診斷他可能活不過六個月。雖然醫生確認瑞安·懷特不會通過日常生活將愛滋病毒感染給其他人,但是由於當時公眾對愛滋病的恐懼和不瞭解,懷特所在的學校在家長的壓力下拒絕其返校 [2]。瑞安·懷特因此起訴學校,隨後展開了一個漫長的司法訴訟過程。在媒體的報導下,懷特成為了美國抗擊愛滋病和消除愛滋病歧視的標誌性人物。他經常與艾爾頓·約翰爵士、麥可·傑克遜菲爾·唐納修共同出席媒體活動。出乎醫生的預估,瑞安·懷特在感染愛滋病之後存活了五年,直到他高中畢業前一個月(1990年4月)才離開人世。

在懷特之前,愛滋病是一種被認為在男同性戀族群中流行的疾病。但是瑞安·懷特、魔術師詹森、雷氏兄弟(Ray brothers)、金伯利·伯格裡斯(Kimberly Bergalis)等病例的出現,促使公眾改變了這個法案。媒體也已因此呼籲加強愛滋病的研究和公眾教育,以應對愛滋病感染。在懷特去世之後,美國國會通過了一項重要的愛滋病法案,瑞安·懷特健保法案Ryan White Care Act)。瑞安·懷特健保法案是美國最大的針對愛滋病患者及攜帶者的免費治療法案。

生平簡介[編輯]

  • 1971年
12月6日 :瑞安·懷特出生
12月12日:懷特被診斷出嚴重血友病症狀
  • 1973年
3月24日:懷特成為霍華德縣血友病協會(Howard County Hemophilia Society)的宣傳人物
10月15日:懷特的妹妹安德莉亞出生
  • 1984年
12月17日:懷特被診斷為愛滋病晚期
  • 1985年
6月30日:西部中學拒絕懷特進入校園
8月:懷特為了復學,開始與學校進行長達一年的鬥爭
  • 1986年
8月25日:懷特被准許復學
  • 1987年
5月15日:懷特一家遷往西塞羅鎮
  • 1987-1989年
懷特的巔峰時期,作為國家發言人在世界各處發表演說,號召人們正確認識愛滋病,並與多名知名人士建立友好關係
  • 1990年
3月27日:懷特的最後一次公開露面,在「The Home Show」上
3月29日:懷特患嚴重的呼吸道感染疾病
4月2日: 懷特瀕危
4月7日: 艾爾頓·約翰為懷特作曲「A Candle In The Wind」,並與45000人手捧蠟燭,一同演唱
4月8日,7時11分,懷特於賴利兒童醫院去世,享年18歲
4月11日:懷特的葬禮
9月24日:懷特的個人用品在印第安州博物館展出

具體事迹[編輯]

感染[編輯]

瑞安·懷特於科科莫鎮的聖約瑟夫醫院(St. Joseph Memorial Hospital)出生。他是簡安妮·伊萊妮·哈爾(Jeanne Elaine Hale)和胡伯特·維恩·懷特(Hubert Wayne White)的兒子。他出生時做了環切手術併流血不止[3]。他出生三天後[4],醫生診斷他患有嚴重的A型血友病。血友病是一種遺傳性的與X染色體有關的血液凝結異常,很小的傷口也會導致嚴重的流血。為了治療血友病,他每周都接受輸血以獲得VIII因子(FVIII),這是一種由非血友病患者的血漿合併製作而成的血液製品,接受FVIII輸血也是一種在當時逐漸流行的血友病療法[5]

懷特在1984年12月表現出嚴重的肺炎症狀,儘管他之前很長一段時間都表現得很健康。1984年12月17日,在一場部分肺切除手術中,懷特被診斷出患有愛滋病。當時的科學界對愛滋病知之甚少,科學家們只是在當年發現了愛滋病是由HTLV-III(現在稱作HIV)引起的。顯然懷特接受了受HIV污染了的FVIII輸血,但是他具體是什麼時候被感染的直到現在都是未知之謎。在當時,由於這種逆轉錄病毒(即HIV)只是剛剛被認定為愛滋病毒,醫生們不知道如何檢測這種病毒,獻血者既不知道他們自己感染了愛滋病,也不知道血液是病毒傳播的一個途徑,因此醫院提供的FVIII合併濃縮液中有許多都受到HIV污染。1979至1984年間接受了凝血因子治療的血友病患者中有接近90%都感染了HIV[5]。懷特受診斷時,他的T細胞數已經減少到了25(健康的未感染HIV的人應有的數目是大約500-1200)。醫生們預測懷特只能再活六個月了[4]

在診斷之後,懷特由於健康狀況過差無法繼續上學,但到1985年初他感覺身體情況有好轉。懷特的母親詢問學校他是否能繼續學習,但學校官員拒絕了她。1985年6月30日,正式的復學請求被西部學校Western School Corporation)的主管詹姆斯·O·史密斯(James O. Smith)拒絕了,這引起了一場長達八個月的法庭對峙[6]

抗爭[編輯]

法律抗爭時間表
1985–86 學年
6月30日 主管詹姆斯·O·史密斯拒絕讓懷特入學[7]
8月26日 開學第一天。懷特被允許通過電話聽課[8]
10月2日 校長贊同對懷特的禁令[9]
11月25日 印第安納州教育部裁定必須讓懷特入學[10]
12月17日 學校董事會以7-0的投票結果通過對裁決進行上訴的決定[11]
2月6日 在霍華德縣健康官員的檢驗後,印第安納州教育部再次裁定懷特可以上學[12]
2月13日 霍華德縣健康官員宣布懷特適合去學校[13]
2月19日 霍華德縣法官拒絕簽署針對懷特的禁令[14]
2月21日 懷特回到學校。當天下午另一名法官許可了再次禁止懷特上學的限制令[15]
3月2日 懷特的反對者們在學校體育館舉行了拍賣以籌集資金來驅逐懷特[16]
4月9日 懷特案被提交到巡迴法院[17]
4月10日 巡迴法院法官傑克·R·奧尼爾(Jack R. O'Neill)宣布限制令無效。懷特回到學校[18]
7月18日 印第安納州上訴法院不再受理關於此案的任何上訴[19]

路西亞維爾Russiaville, Indiana)的西部中學遭到了來自許多家長和教員的壓力,他們在懷特的病情診斷被公開之後要求禁止他進入校園。共117名家長(來自全校共360個學生的家庭)和50名教師共同簽署了要求學校領導禁止懷特入學的請願書。由於當時對愛滋病有廣泛的恐懼和無知,校長及之後的學校董事會屈從於壓力並且禁止了懷特入學。懷特的家人提起了訴訟以尋求推翻禁令。他們一開始向印第安納波利斯的地方法院提起了訴訟。但在他們提出行政上訴之前,法庭拒絕處理此案件[20]。11月25日,一位來自印第安納教育部的官員裁定學校必須遵從印第安納衛生局的指導,讓懷特重返學校[21]

20世紀80年代,人們還沒有完全了解HIV的傳播方式。當時的科學家認識到HIV能通過血液傳播並且不會通過一般的接觸傳播,但就在1983年,美國醫學協會認為「證據表明日常的接觸可能會傳染愛滋病」,愛滋病會很容易傳染的觀念根深蒂固[22]。當時患有愛滋病的兒童還很罕見,疾控中心僅知道美國境內有148例兒科的愛滋病[7]。科科莫的許多家庭認為懷特的存在會造成不可接受的風險[23]。1986年2月,當懷特被允許重返學校一天時,360名學生中有151名沒來上學。懷特還是一名報童。在他送遞範圍內的許多人取消了報紙的訂閱,他們認為愛滋病可能會通過報紙傳播[6]

印第安納州的健康專員伍德羅·邁爾斯博士(Dr. Woodrow Myers)在治療聖弗朗西斯科的愛滋病人的過程中,掌握了大量經驗。他和疾控中心同時通告學校董事會懷特對其他學生不會產生任何威脅,但學校董事會和許多家長無視了他們的聲明[6]。1986年2月,《新英格蘭醫學雜誌》刊登了一份調查,調查者對101名與愛滋病人共同密切居住達三個月(未發生性接觸)的實驗者進行了觀察。他們得出了結論:即使與愛滋病人共用牙刷、剃鬚刀、服裝、梳子、水杯,與愛滋病人睡在同一張床上,或者擁抱、接吻,健康人被感染的風險仍然「幾乎不存在」[24]

4月,懷特最終被允許重新上課,於是一些家庭讓他們的孩子退學並選擇另外的學校[25]。暴力和訴訟的威脅持續著。懷特的母親說,懷特走在街上時,時常有人向他吼道:「你這個基佬!」[23]《科科莫論壇報》的編輯和出版人員在刊物上給予懷特支持,並給懷特的家庭提供一定的資金。他們也因此被人認為是同性戀,並收到了死亡威脅[23]。一些人認為這樣的舉動既虛偽又自相矛盾,因為反對者們一方面聲稱懷特一定是因為同性戀行為才感染愛滋病,一方面又堅持說愛滋病可以通過日常接觸傳播。

懷特在西部高中八年級度過了整個1986-87學年,但他過得十分不開心,幾乎沒有朋友。學校要求他用一次性餐具吃飯,用獨立的浴室,並拒絕了他參加一門體育課的請求。威脅持續著,有人向懷特家客廳的窗戶開槍,因此他們最終決定離開科科莫[4]。在學年結束之後,懷特一家搬到了西塞羅Cicero, Indiana),懷特進入了當地的哈密爾頓高中Hamilton Heights School Corporation)學習。1987年8月31日,「非常緊張的」懷特受到了校方領導的歡迎,校長托尼·庫克(Tony Cook)、學校系統負責人鮑勃·G·卡奈爾(Bob G. Carnal),以及一些了解愛滋病情況的學生們迎接了懷特,學生們也不害怕與懷特握手[26]

巡講[編輯]

在頻繁的訴訟過程中,瑞恩懷特的名氣與日俱增,AIDS作為一種新興的疾病也逐漸被公眾所關注。與此同時,AIDS在媒體報導中出現的頻率也急劇上漲。在1985-1987年,短短兩年時間裡,AIDS在媒體中的曝光率翻了一倍[27]。儘管學校生活並不如意,瑞恩懷特卻頻繁出現在電視節目和報紙上,向人們講述他與病魔抗爭的故事。作為對抗愛滋病的精神領袖,瑞恩懷特以海報男童的形象再次出現在公眾面前,為愛滋病的研究募資,並呼籲人們以理性、平等的態度對待愛滋病患者。懷特也因此與眾多出名人物保持交往,如歌手約翰·梅倫坎普(John Mellencamp), 艾爾頓·約翰(Elton John) 和 麥可·傑克遜(Michael Jackson), 演員馬特·弗里沃Matt Frewer), 跳水運動員格雷格·洛加尼斯(Greg Louganis), 隆納·雷根(Ronald Regan)總統和南希·雷根(Nancy Regan),衛生局長埃弗里特·庫珀C. Everett Koop),籃球教練鮑勃·奈特Bob Knight)和籃球運動員卡里姆·阿卜杜勒·賈巴爾(Kareem Abdul-Jabber)等。他也是愛滋病以及其他疑難疾病患兒的夥伴[4]

在他的所剩不多的時光里,懷特得到了眾多名人的支持和關懷。他頻繁出現在菲爾·唐納修(Phil Donahue)的脫口秀節目中;在「Who’s the boss?」節目中得到了女演員艾莉莎·米蘭諾(Alyssa Milano)的吻和一串象徵友誼的手鐲[4]。艾爾頓·約翰則借給懷特的姐姐簡安妮·懷特(Jeanne White)16500美元用以購置房屋,並將還款再次作為大學基金捐贈給簡安妮[28]。儘管能夠與如此眾多的明星建立交往,懷特仍然不樂於暴露在公眾視線下,他寧可用所有的名利來換取健康的身體和正常人的生活[2]

1988年,懷特在愛滋病總統委員會前發表演講,講述了他因身患愛滋而在科科莫鎮的學校遭受歧視,卻在轉學到西塞羅的學校後,得到那裡學生的善待的故事;而造成這個反差的重要原因,懷特認為,正在於愛滋病知識的普及,而愛滋病教育能夠消除人們對愛滋病患者的恐懼、抗拒以及歧視[29]

1989年,美國廣播公司播出了電影《懷特的故事》(The Ryan White Story) ,其中瑞安,簡安妮和安德莉亞(懷特的姐姐)分別由盧卡斯·哈斯(Lukas Haas),朱迪斯·萊特(Judith Light)和妮基·考克斯(Nikki Cox)主演。該影片共吸引了超過一千五百萬的觀眾[30]

1990年初,懷特的健康狀況急轉直下。在他最後的公開露面中,他和前總統隆納·雷根以及第一夫人南希·雷根在加利福尼亞舉辦了一場盛大的高檔派對[31]。儘管疾病纏身,懷特依然對雷根總統提到了他畢業舞會的時間,和他對大學生活的嚮往[32]

逝世[編輯]

1990年3月29日,懷特因為嚴重的呼吸道感染進入了印第安納波利斯的賴利兒童醫院(Riley Hospital for Children)接受治療。隨著懷特健康狀況的進一步惡化,他被安置在通風機中,並使用鎮靜劑以減少痛苦。艾爾頓·約翰一度探望過他,而他所在的醫院則被祝福者們的來電所淹沒。懷特最終於1990年4月8日過世[2]

同年的4月11日,懷特的葬禮在印第安納波利斯默里迪恩街的第二長老會教堂(Second Presbyterian Church)舉行[31],共計超過1500人參加,站無虛席。由艾爾頓·約翰,豪伊·朗(Howie Long),菲爾·唐納修擔任懷特的護柩者,另有麥可傑克遜和第一夫人芭芭拉·布希等人參加。在葬禮上,艾爾頓·約翰指揮學生們與他一同唱起「天邊的鴿子(Skyline Pigeon)」,前總統雷根在華盛頓郵報上發文對懷特表達敬意[31][32]

懷特葬於西塞羅,離他母親家不遠處的墓地上。但在死後一年,他的墳墓不幸四次被破壞[33]。久而久之,懷特的墓地成為了他的仰慕者們心中的精神聖地[34]

影響[編輯]

作為美國20世紀80年代到90年代初大量愛滋病患者的代表,瑞恩懷特最重大的貢獻之一在於他以自己的親身經歷,改變了公眾對愛滋病的看法和對愛滋病患者的歧視。瑞恩懷特和洛克·哈德森(Rock Hudson)是最早出現在美國公眾視野中的愛滋病宣傳人物。此後,懷特與雷氏兄弟,魔術師詹森,亞瑟·阿什(Arthur Ashe),蒂姆·里奇蒙Tim Richmond),金伯利·貝加里斯Kimberly Bergalis),伊莉莎白·格拉瑟Elizabeth Glaser) 和弗雷迪·默丘里(Freddie Mercury)等眾多名人合作,迅速地提高了愛滋病在美國公眾中的關注度,使得人們對愛滋病的看法發生了根本的轉變[27]

在懷特去世後,大量慈善機構紛紛成立。如1991年建立的「印第安納大學舞蹈馬拉松(Indiana University Dance Marathon)」,專為賴利兒童醫院捐款,並於1991年至2008年中共計為賴利醫院的兒童集資5百萬美元。在1993年的一次採訪中,拉里·克拉默Larry Kramer)(積極從事於同性戀及愛滋病權益保護事業)說道:「我認為小懷特實際上付出了比我們所知的要多得多的努力,來改變人們對愛滋病的看法。而他現在仍然通過它的母親和姐姐來繼續影響著人們:當她們全球各地在演講時,將帶來無語倫比的影響力」。

1992年,懷特母親建立了瑞恩懷特國家公益基金(Ryan White Foundation)。該基金以提高公眾對愛滋病的關注為目的,並重點關注血友病等易感染愛滋病的患者[35]。該基金在90年代比較活躍,平均捐款每年300000美元。但在1997年至2000年中,捐款數額下降了21%,並最終於2000年解體。懷特的母親在此基礎上又建成了愛滋病行動(AIDS Action),另外一個大型的慈善機構。

艾爾頓·約翰創立了艾爾頓·約翰愛滋病基金Elton John AIDS Foundation),而懷特也成為艾爾頓·約翰數個歌曲中的主角。艾爾頓·約翰還將其歌曲「The Last Song」的收益全部捐獻給賴利醫院[36]。除此以外,麥可·傑克遜也為懷特寫作了「Gone Too Soon」以作紀念[37]

參考文獻[編輯]

  1. ^ A Timeline of Key Events in Ryan's Life. Ryanwhite.com. [2013年4月27日]. (原始內容存檔於2007年10月12日). 
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  3. ^ Haylee Brannon. Mother of AIDS martyr Ryan White Speaks at Priuis Hall. the Ball State Daily News. 2012. 
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  5. ^ 5.0 5.1 Resnik, Susan. Blood Saga: Hemophilia, AIDS, and the Survival of a Community. 加州大學出版社. 1999. ISBN 0-520-21195-2. 
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  10. ^ Perlman, Lisa. Rule Teen-ager Can Attend Classes. 美聯社. 1985年11月25日. 
  11. ^ Perlman, Lisa. School Board Votes to Appeal Decision Allowing AIDS Victim in Classes. 美聯社. 1985年12月18日. 
  12. ^ Strauss, John. Boy Can Return To School If Health Officer Approves, Board Says. 美聯社. 1986年2月6日. 
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外部連結[編輯]