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维基百科:高功能自閉症和亞斯伯格症候群編輯

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在「自閉症意識月」活動中,一群學生及他們的家庭成員掛起寫有「是差異不是缺陷!我們是一个整体」並且帶有不同顏色的拼圖塊的牌匾
一群學生及他們的家庭成員出席「自閉症意識月」活動,以提升市民對自閉症人士的認識。

在維基百科中,有部份維基人患有自閉症亞斯伯格症候群。本论述试图让维基人更加了解他们,并尝试帮助其融入社群。

自閉症維基人在參與維基百科時,有一定的優勢,也有一定的困難。維基百科作為百科全書,也有吸引他們前來參與編寫的因素。社群應該給予他們空間,必要時給予體諒。社群也應了解到他們和自身之間的差異,以利和平共處。

維基百科是終極蜜罐!如果研究人員的任務是設計個工作環境或業餘空間,專門用來吸引高功能自閉症患者,他們所能想到的最佳方案肯定就是維基百科!

就像現實生活中很多事情可以彈性運用,我們最好先不要把高功能自閉症和亞斯伯格症設想成「疾患」或「障礙」,因為實際上這些症狀只是思考過程的方法有所不同。貼標籤會改變我們思考事情的方式,令人產生偏見;其實高功能自閉症和亞斯伯格症只是比較「少見」,就好像有些頭髮或眼睛的顏色比較「特別」而已。

Nuvola apps important.svg 注意維基編輯在任何情況下都不該拿確診自閉症當作藉口,替自己在維基百科上的不當行為來辯護。

腦部的連接[编辑]

人類的腦部有數以百萬計的神經纖維,以及神經間的連接(像開關一樣)。腦部不同區域發揮不同功能,某些部份的神經連接較為緊密(活躍),某些部份則較為稀疏(不活躍)。

每個人的腦部都是獨特的。神經連接較為緊密的部份能夠使一個人在某些方面的技巧、能力和天賦都比一般人或正常水平高。連接較為稀疏的部份可能導致一個人在另外一些方面的技巧、能力和天賦都比一般人或正常水平要低。這是正常現象,不同人的腦部構造都各有不同。這也說明為什麼有些人數學成績較優秀,有些人體能較強、有些人擅長藝術,有些人在歷史、地理的表現較出色。

我們的大腦是生命體,可以在一定程度上適應某件事物。倘若我們學習了新技能或對腦中既存的技能多加訓練,腦部對該技能的連接將會增強,這有點像可以自己重組線路、必要時自行擴充硬體設備的電腦。如果我們腦部的某部份受到損害,在適當的訓練和幫助下,其他部份可以建立新的線路來適應這種損傷(到某種程度)。換句話說,與生俱來的天賦是存在的。每個人都有自己獨有的天賦,或在某個領域有出色表現。相對的,每個人都有自己難以適應的事物,就算經過相關訓練,也未必能學會所有技能。

解釋自閉症患者與大多數人之間的異同[编辑]

當我們用電腦來比喻腦部構造及功能時[1],大多數人(所謂「神經典型者」)腦部的「典型區域」有比較密集(活躍)的線路,「特定區域」則有較稀疏(不活躍)的線路,人們把這當成標準,視為一般人天生的「默認設定」。自閉症類群(包括亞斯伯格症)患者則沒有那麼「典型」,他們在腦部「典型區域」的線路比較稀疏(不活躍),而「特定區域」的線路則較為密集(活躍,甚至過度活躍)。這使得他們看起來和一般人很不同。如果讓「神經典型者」腦部典型區域線路的「活動」暫時減少(或是特定區域線路變得活躍),那麼神經典型者感知世界的方式,就會更像自閉症患者。[2][3][4][5][6][7]

我們只能這樣概括說明:

  • 通常自閉症類群患者的腦部,有些區域的神經線路比大多數人稀疏,例如:內建專門用來處理「人際互動」(及相關功能)的區域。因此對他們來說,有些事情並不像「神經典型者」那樣自然而然地就做得到。
  • 通常自閉症類群患者,擁有大多數人所沒有的某些天賦;但是每位患者的「天賦包」並不相同,如同自閉症類群也有許多種組合類型。他們操作語言的方式不同於大多數人,經常忍不住從字面上理解事情,並且過度注重細節。他們往往想要什麼就說什麼,並希望別人也這樣做。這就是自閉症類群患者的「默認設定」。

這表示有時候溝通會產生誤會。

想像一下有三個人聽同一首音樂,但使用不同的音響系統。第一位的系統調升高音,降低中音及低音;第二位調升中音,降低高音及低音;第三位則是調升低音,降低中音及高音。就好像一個房間裡有兩位自閉症患者和一位神經典型者,明明聽的是同一段音樂,彼此聽起來卻完全不同,他們就是無法接受這個事實。但是又無法調整耳朵構造,所以如果沒人意識到這是系統不同造成的,最後就會搞得彼此都覺得另外兩位是愚蠢、固執、懶惰、瘋狂或有的沒的,不然怎麼會無法正確理解自己所聽到的東西?(請見盲人摸象的故事)

只要我們了解這些差異,處理起來就比較容易,甚至能加以妥善運用。

自閉症譜系患者可以高度集中注意力,並專注在大多數人無法掌握的事情上。這個特質有正面也有反面。

反面的效果是,自閉症類群維基編輯真的很難放下堅持,讓事情順其自然。遠比神經典型者要困難得許多,好像口渴得不得了,卻不許喝面前的飲料。但這不是繼續這樣做的藉口,自閉症類群維基編輯必須覺察,並特別注意這樣的狀況。神經典型者維基編輯則應該友善且明白地提醒,幫助他們放手;或許可以幫他們找個更有趣的事情來轉移注意。

正面的效果是,「值勤中」的自閉症類群編輯可能是最不知疲倦的研究者和問題修復者。在強迫症患者擅長的各種維基任務裡,自閉症類群編輯也可以摘金奪銀。他們能夠在短短幾天內從頭到尾完成一篇典範條目。一旦他們著迷上癮,事情就會輕而易舉

自閉症類群編輯可能擁有驚人的數據儲存記憶。強大記憶力的反面效果是,現實生活中殘留的負面回憶及情感包袱,可能會成為阻礙。正面效果是,一旦自閉症類群編輯理解維基政策,就會裡裡外外了解透澈,並且可以想出許多解釋方法,這對於同自閉症新手編輯打交道時很有幫助。神經典型者維基編輯訓練自閉症新手編輯時,最好的幫手就是資深自閉症類群老編。

為什麼維基百科可能吸引自閉症患者?[编辑]

維基百科不强制要求社交互動[编辑]

自閉症的主要特徵是社交互動困難。而患者在維基百科做出貢獻,可以無需親自與任何人會面。這一特徵對自閉症患者很有吸引力,因為他們知道唯一的“強制性”互動僅限於與其他貢獻者的書面交流。社群的线下会面和视频會議也可以在事先對自閉症患者的技能有充分了解的情況下進行,有助于减少对自闭症患者的偏見。

自閉症患者偏爱检索和分類[编辑]

Peter Vermeulen和Tony Attwood等人指出,自閉症兒童时期通常喜歡收集和分類物品。隨著患者长大,以及人类进入信息时代,這種对物品的收集和分類會越来越多變成对信息的收集和分類。維基百科则提供了一個完美整洁的界面供自闭症患者來參與這項活動。[8][9]

自閉症患者可以通過貢獻來減輕壓力並提高自尊心[编辑]

由於各種原因,許多自閉症患者表現出低自尊。對於大約 10% 的設法找到穩定工作的人來說,他們的人生經常充滿騷擾、學業失敗、各種“羞恥”、招聘歧視以及工作壓力。這段艱難的人生導致人們質疑他自己在社會中的“有用性”。未確診的自閉症可能在某個領域非常有能力,但在不正视自閉的社會中無法表現出來,並有可能被視為無能甚至弱智。

為維基百科做貢獻可以幫助減少這種壓力感和社會無用感,並提高自尊心,例如通過將文章提交到質量標籤並從社區獲得對已完成工作的反饋。學術界對某些文章的編輯工作的認可對於撰寫這些文章的自閉症患者來說可能是一種潛在的珍贵幫助。

如何和自閉症編者相處[编辑]

有一些人,不論他們是否是自閉症人士,我們都不歡迎他們,這包括破壞者、製造惡作劇的、作出擾亂性和侮辱性編輯的編者。即使他們被診斷為自閉症或亞斯伯格症候群,這也不能成為他們作出以上行為的藉口。

另一方面,社群部份優秀的編者或許被診斷為自閉症,甚至當中亦可能有用戶成為管理員

事實上在維基百科的編者中,自閉症和亞斯伯格人士所佔的比率很可能比想像及現實中要高。維基百科也可以說是自閉症人士的「蜜罐」。

因此我們需要注意以下兩點:

  • 「神經學典範」編者需要注意,比起現實世界,在維基百科遇到自閉症人士的可能性要高很多,並且最好能夠了解如何能和他們有效地合作。
  • 自閉症編者需要注意,自己不需要為自身自閉症的診斷感到羞恥。這里或許有很多跟閣下一樣的自閉症人士,而且自閉症的診斷並沒什麼大不了的,只是我們不能以自閉症的診斷為藉口實施破壞。

所有的編者,不論是「神經學典範」編者或是自閉症編者,都要盡可能地發揮自己的創意和想像力,使用替代性的表述來解釋事情。要知道與您交談的人,或許會和您的思考方式差很遠。

  • 使用一些能夠激活大腦其他部份運作和思考的方法。例如可以使用一些如聲音、顏色和形狀來幫助自己進行理解。
  • 盡可能地避免曲解或歧義的情況發生。自閉症編者很容易從字面上理解一件事,這就導致他們很容易誤解您想表達的意思。為了避免這種狀況,您可以使用一些非常清晰的字眼(如「請」、「不要」、「永不」等等),而避免使用一些讓人感到模棱兩可的字眼(如「也許」、「應該」、「可以」等)。許多常見的問題均出自對字面的誤解,即使這些誤解是善意的。
  • 使用一些新穎和另類的方式解釋一件事物,並且以此取代一些讓人百思不得其解的解釋。或者讓一個思維獨特的人來解釋你們難以理解的事物。
  • 如果您是一個「神經學典範」編者,請不要讓別人猜測你的想法。如果一個事物非常重要,請對編者進行解釋。自閉症編者或許很難理解為什麼閣下會對他們隱藏一些重要信息。如果閣下不把該說的話說出來,他們很可能會認為你沒什麼要說的。
  • 避免在向自閉症編者解釋一件事情時加上其他多餘的含義。他們或許會因此曲解閣下的意思。

事實和訊息對自閉症編者來說非常重要,宛如有形的事物一樣,能夠「擁有」和「放棄」。而且由於許多自閉症編者認為自己擁有「了解事物」和「牢記事物」的能力,因此如果他們發現他們認知的事實並非正確時,他們會感到十分受打擊。這種感覺就好像自己的東西被偷走騙走了一樣,令人異常沮喪。正因如此,向他們解釋事情的真假時要保持柔和,你可以這樣解釋:「以前確實是你說的這樣沒錯,但最近人們又有了新的發現。」當一名自閉症編者突然發現他曾經的理解是錯誤的時候,或許情緒會像小孩子被告知「聖誕老人是不存在的」一樣,自己以往的認知受到了嚴重的衝擊。而這也是他們十分情緒化的原因。我們不是要摧毀他們以往的認知,而是要給他們一個更好的事實。兩者的區別十分巨大,就像是「我燒掉了你的屋子」和「你有一間新的屋子」一樣。

了解和忍耐[编辑]

對於非自閉症人士而言,極其重要的一點是自閉症並不會影響一個人的智力和天賦,也不會影響一個人的外表。我們不應視之為「缺陷」,而只應視之為「差異」。[10]

與「神經學典範」編者相比,高功能自閉症和亞氏保加症編者的「缺陷」僅僅在於語言和人際交往方面。另一方面,與自閉症編者相比,「神經學典範」編者則在處理和儲存數據方面存在著「缺陷」。

正如自閉症人士不太擅長語言和人際交往一樣,「神經學典範」及部份學者症候群或許也有和自閉症人士相若的數據處理和儲存能力。正因為兩者的差別過小,才導致了兩者經常對彼此失去耐性。兩者都認為對方具有破壞性或是對方不誠實。

對於兩者的相同和相異之處,可以以兩部不同的電腦作為例子。其中一部電腦擁有出色的用戶界面,但是處理數據的能力稍差;另一部電腦能夠處理及儲存許多數據,但是用戶界面則相對而言比較簡陋。這是因為兩部電腦預先安裝的軟件不同,無法說明他們孰優孰劣。對「神經學典範」人士而言,自閉症人士給予他們的印象就像是麻煩製造者,只有良好的教育才能解決這些問題。總括而言,請勿把自閉症和「缺陷」、「智力障礙」劃上等號。請記住,即使「神經學典範」和高功能自閉症之間也存在著優勢和劣勢。這兩部電腦充其量只是處理器上有不同。

参见[编辑]

參考來源[编辑]

  1. ^ your-brain-does-not-process-information-and-it-is-not-a-computer. 
  2. ^ Koenig; Tsatsanis; Volkmar. The development of autism: Perspectives from theory and research. Mahwah, NJ: Erlbaum. 2001: 81–101. 
  3. ^ Minshew, NJ. Brief report: Brain mechanisms in autism: Functional and structural abnormalities. Journal of Autism and Developmental Disorders. 1996, 26 (2): 205–209. PMID 8744486. doi:10.1007/BF02172013. 
  4. ^ Sugranyes, Gisela. Autism Spectrum Disorders and Schizophrenia: Meta Analysis of the Neural Correlate of Social Cognition. PLos ONE. 2011, 6.10 (E25322): e25322. Bibcode:2011PLoSO...625322S. doi:10.1371/journal.pone.0025322. 
  5. ^ Dapretto, M.; Davies; M.S.; Pfeifer; J.H.; Scott; et al. Understanding emotions in others: Mirror Neuron dysfunction in children with autism spectrum disorder. Nature Neuroscience. 2006, 9 (1): 28–30. PMC 3713227可免费查阅. PMID 16327784. doi:10.1038/nn1611. 
  6. ^ Snyder; et al. Savant-like skills exposed in normal people by suppressing the left fronto-temporal lobe (PDF). Journal of Integrative Neuroscience: 149–158. 2003 [2012-04-07].  |volume=被忽略 (帮助); |issue=被忽略 (帮助)
  7. ^ Snyder; et al. Savant-like numerosity skills revealed in normal people by magnetic pulses (PDF). Perception: 837–845. 2006 [2012-04-07].  |volume=被忽略 (帮助)
  8. ^ Vermeulen 2013,p.71-72).
  9. ^ Attwood 2010,p.200).
  10. ^ Baron-Cohen S. Is Asperger syndrome necessarily viewed as a disability?. Focus Autism Other Dev Disabl. 2002, 17 (3): 186–91. doi:10.1177/10883576020170030801. A preliminary, freely readable draft, with slightly different wording in the quoted text, is in: Baron-Cohen S. Is Asperger's syndrome necessarily a disability? (PDF). Cambridge: Autism Research Centre. 2002 [2008-12-02]. (原始内容 (PDF)存档于17 December 2008). 
  11. ^ 也歡迎舉止得體的神經學典範編者前來,尤其是當他們需要自閉症編者的幫助時,這裡有許多可以提供額外幫助和建議的自閉症編者[[WP:TPS|talk page stalkers],而且很顯然他們知道你會遇到哪些挑戰。

延伸閱讀[编辑]