美國罕見疾病組織
美國罕見疾病組織（英文：The National Organization for Rare Disorders ，縮寫：NORD）是美國一家以為罕見病患者服務為宗旨的非營利組織，主要方式是推動和資助相關研究、教育和合作[1]。該組織成立於1983年，創辦者是阿貝·邁耶斯，多個罕見病支持團體參與創辦[1][2] 。該組織是一家 501(c)3免稅組織[1]。
歷史[編輯]
1982年，罕見病家庭和支持團體成立了一個「非正式聯盟」，呼籲立法支持孤兒藥和治療罕見病的藥物研發[3]。這個組織成功地使美國國會在1983年初通過了孤兒藥法案（ODA）[1][3][4][5]。
聯盟最初由阿貝·邁耶斯領導，一位妥瑞症患者的母親[6]。妥瑞症不是罕見病，但邁耶斯的兒子得到一種孤兒藥的救治。孤兒藥法案通過後，這一聯盟成立了美國罕見疾病組織，由邁耶斯擔任主席。2007年，她宣佈卸任主席職務[3]。現任主席為皮特·索頓斯托爾[2]。
美國罕見疾病組織自成立以來，一直收到美國聯邦政府撥款[3]和社會捐贈資助。
活動[編輯]
美國罕見疾病組織主要活動包括資助罕見病的研究和治療、遊說立法（除了推動孤兒藥法案通過，還推動立法使病例公開在互聯網上和研發相關醫療器械[3]）、普及罕見病知識、資助罕見病患者就醫等[1][7]。2009年2月，美國罕見疾病組織在美國發起開展國際罕見病日活動，這是美國首次開展國際罕見病日活動（歐洲在2008年2月第一次舉辦國際罕見病日活動）[4][8][9]。
另見[編輯]
參考資料[編輯]
- ^ 1.0 1.1 1.2 1.3 1.4 About NORD. National Organization of Rare Diseases. 30 July 2008 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2009年2月17日）.
- ^ 2.0 2.1 The National Organization for Rare Disorders (NORD) Names Peter Saltonstall New President. Reuters. 5 May 2008 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2013-01-04）.
- ^ 3.0 3.1 3.2 3.3 3.4 Parisse-Brassens, Jerome. Abbey Meyers, President of NORD, announces her retirement. European Organization for Rare Disorders. July 2007 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2007年10月9日）.
- ^ 4.0 4.1 Millions Around World to Observe Rare Disease Day. PR Newswire. 13 February 2009 [14 February 2009].[永久失效連結]
- ^ Henkel, John. Orphan Drug Law Matures into Medical Mainstay. FDA Consumer. U.S. Food and Drug Administration. 1999 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2007-01-23）.
- ^ Graff, Joyce. Abbey Meyers and the National Organization for Rare Disorders. Powerful Patient. VHL Family Alliance. 2008 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2016-03-03）.
- ^ Donohue, Paul G. 'Rare' diseases aren't rare to those who suffer them. The Standard-Times. 2 February 2009 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2019-02-28）.
- ^ National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009. PR Newswire. 9 February 2009 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2009年6月17日）.
- ^ February 28th is Rare Disease Day. PharmiWeb.com. 12 February 2009 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2014年2月22日）.
外部連結[編輯]
- 美國罕見疾病組織官方網站 （頁面存檔備份，存於互聯網檔案館）
- 美國罕見疾病組織 在非營利組織信息網站GuideStar上的頁面