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照顧者

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此條目介紹的是可能有償或無償、專業或非專業的照護者。關於商業或家庭僱傭的照護者，請見「監護工」。關於專業的照護者，請見「看護士」和「執業護理師」。
照顧者陪同療養院的住客到戶外放鬆心情

照顧者、照護者、看護者、介護者或關護者（英語：caregiver, carer），是在某個需要照顧者的社會網絡中，幫助他們維持日常生活的接觸者，一般是指協助老年、身心障礙、疾病或精神疾患的照顧人員。[1][2][3] 照顧者可以是有償或無償的服務者，也可以是專業或非專業的照顧者。非專業照顧者由於沒有接受過專業培訓，所以通常被描述為非正式的看護（informal caregiving）；然而，非正式的看護可能會遇到不同的問題，而對彼此的健康、福祉和就業前景產生負面影響。

照顧者的典型職責可能包括：照顧患有慢性疾病或疾病的人；代表某人管理藥物，以及與醫護人員進行溝通；幫助體弱或身心障礙者洗澡、上廁所（英語：Toileting）或穿衣服；或者，為無法獨自做事情的人處理家務和料理膳食，以及處理有關醫療保健的正式和非正式文件。

隨著發達社會的人口老齡化，越來越多老年人在家中接受家庭成員的照顧，無論是在功能和經濟層面，照顧者的作用都被認為是越來越重要，許多為被照顧者提供協助的組織，也為照顧者開發各種不同形式的支持。

意義

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基本而言，照顧者是對無法完全照顧自己的人，承擔主要照顧責任的人。主要的照顧者可以是家庭成員（英語：Family caregivers）、受過照護培訓的專業人員或其他社會工作人員。根據不同地區的法律和文化背景，有些家庭成員必須擔當照顧責任，這個概念在依附理論和家庭法中尤為重要，例如體現在法定監護和兒童撫養的方面。[4]

一個人可能由於健康受損、喪失記憶、疾病發作、意外跌倒、焦慮抑鬱、陷落喪慟、身心障礙的各種狀況，而需要接受他人的照顧。[5]

技能

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基本原則

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照顧者提供護理的一個基本原則，是要與被照顧者進行良好的溝通。[6] 照顧者給予護理時，必須顧及被照顧者的尊嚴。[6] 照顧者須要與護理人員及初級照護提供者保持聯繫，通常既是醫生或護士，並幫助被照顧者就他們的健康，以及影響日常生活的事項做出決定。[6]

照顧者在提供護理的過程中，要負責管理自己、被照顧者和生活環境的衛生。[6] 照顧者和被照顧者必須經常洗手，最大限度地減少感染風險。[6] 如果被照顧者因定期注射而產生銳器廢物（英語：sharps waste），那麼照顧者應該對此進行處理。[6] 照顧者應當定期進行清潔工作，擦拭生活區域並洗濯衣物。[6]

照顧者須要管理被照顧者的個人議程，特別是編排被照顧者的醫療預約。[6] 照顧者還要安排日常的生活行程，例如管理復健任務及採購醫療保健產品。[6]

監測

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主條目：監測 (醫學)（英語：Monitoring (medicine)）

照顧者是與被照顧者保持密切聯繫的接觸者，所以應該以合理的方式，監測被照顧者的健康狀況。

有些被照顧者須要注意他們的呼吸，密切留意呼吸的變化，並且如果醫生建議照顧者注意某些事項，那麼應該按照醫生的指示監測患者。[7]

有些被照顧者須要監測他們的體溫，如果需要這樣做，醫生會建議照顧者如何使用溫度計。[7] 對於需要血壓監測、血糖監測（英語：blood glucose monitoring）或其他特定健康監測的患者，醫生會建議照顧者如何執行操作。[8] 照顧者應該注意被照顧者的精神狀況，包括變得不快樂、孤僻、不感興趣、困惑或其他方面，不如他們以前那麼健康。[9] 照顧者的職責是記錄任何異常情況，並及時與醫生分享資料。[9]

維持個人的精神愉悅

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心理健康和身體健康之間存在聯繫，身心干預（英語：mind–body interventions）可以通過改善心理健康，來達到增進身體健康。照顧者可以通過幫助被照顧者與他人交往、保持友誼、愛好和享受任何適當的體能鍛煉，來提高他們的生活質量。[10]

照顧者應該鼓勵被照顧者走出戶外，由此產生適當的身心活動，獲得其所帶來的健康益處。根據被照顧者的個別情況，步行穿過社區或參觀公園，可能需要計劃並有些風險，但在可能情況下，這樣做都會有些好處。[10]

根據被照顧者的個別情況，結識其他擁有類似狀況的人，可能對他們會有所幫助。[11] 許多地方可以加入互助團體，社交俱樂部有舉辦藝術興趣課、文娛社交活動或遊戲，樂齡俱樂部組織的「一日遊」行程。[11]

飲食協助

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照顧者應該幫助被照顧者獲得均衡飲食，滿足被照顧者一切所需的食物熱量和營養需求。[12] 這些幫助可能包括：根據營養師的建議提供人類營養、監測體重、解決吞嚥障礙、遵守飲食限制、協助使用任何營養補充品，以及安排愉快的用餐時間。[13]

當被照顧者無法活動或臥床不起時，他們會面臨不健康飲食、獨居、生病、進食困難、受到藥物影響、鬱悶、感覺器官出現障礙、無法獲得他們喜歡的食物，或者有溝通的問題。[12] 不良飲食會導致許多健康問題，包括感染風險增加、手術或傷口癒合時間變長、皮膚問題、日常生活活動有困難、疲勞和易怒。[14] 老年人可能感覺不到口渴，須要定時提醒喝水。[15]

吞嚥障礙通常會引起進食困難的問題，這種症狀在中風、帕金森氏症、多發性硬化症及失智症患者中尤其常見。[16] 幫助吞嚥障礙者的最常見方法，是改變食物的質地，使其更柔軟易入口。[16] 另一種方法是使用特殊的飲食設備，使他們更容易進食。[16] 在某些情況之下，照顧者可以提供輔助餵食（英語：assisted feeding），通過將食物放在他們嘴裡，並耐心地幫助他們吞嚥食物。[16]

協助管理藥物

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照顧者在協助被照顧者居家管理藥物方面，發揮著至關重要的作用。慢性疾病患者可能有著複雜的藥物治療方案，在一天當中的不同時間，須要使用多種藥物和劑量。照顧者可以通過多種方式協助管理藥物，可能包括：藥房取藥、幫助使用韋伯斯特藥包（Webster-pak）或劑量盒（英語：Dosette box）等給藥輔助設備，或者在居家實際協助給藥。這些藥物可能包括片劑、乳膏、注射劑或液體藥物，診所的醫療提供者必要幫助指導照顧者，因為這些照顧者通常會在很長的一段時間，為家中患有慢性疾病的患者管理藥物。[17]

家居變化

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生活安排

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當一個人需要獲得他人照顧時，被照顧者可能須要決定他們住在哪裡，以及和誰住在一起。[18] 彼此之間必須見面，這可能意味著被照顧者搬到與照顧者一起生活，或者照顧者搬到與被照顧者住在一起。[18] 照顧者也有可能只是偶爾到訪，以及能夠提供遠程援助；或者，被照顧者能夠獨自前往他處，獲得所需的照料服務。[18]

典型常見的例子，是長年獨自生活並開始變老的雙親，須要孩子們成為照顧者，那麼孩子們可能回去與父母同住，或是讓父母搬去與孩子們住在一起。[18]

居家安全

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被照顧者經常需要符合無障礙環境的居所，照顧者要檢查地板是否有導致跌倒的危險，是否有合適的溫度控制（英語：temperature control），以及方便易用的把手、家電開關和水龍頭旋鈕。[19] 為了降低任何重大意外的風險，應該安裝煙霧探測器，並採取適當的物理安全（英語：physical security）措施，以確保居家安全。[19]

複雜難題

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停止不必要的治療

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對於晚期癌症之類的絕症，可能已經沒有可以延長患者壽命，或者提高患者生活質量的疾病治療方法。這種情況之下，標準的醫療建議是讓照顧者與患者，聯同醫生進行醫療對話，瞭解接下來的治療將會帶來哪些風險和助益，並尋求姑息治療或臨終關懷的選擇。[20]

絕症患者在臨終護理期間，照顧者可以協助患者討論不再需要的篩查項目。[20] 在維持生命健康狀況中進行的篩查，例如結腸鏡檢查、乳腺癌篩查（英語：breast cancer screening）、前列腺癌篩查（英語：prostate cancer screening）、骨密度篩查和其他測試，對於在生命末期不接受這些治療的人來說，可能都是無意義項目，患者在得知他們須要進行篩查時，往往會感到極度不安。[21] 照顧者也可以對篩查的潛在好處及有用性進行討論，其中一個需要照顧者干預的案例，是與接受透析的患者進行交談，這些患者不能接受癌症治療，也無法從癌症篩查中受益，但他們仍然可以考慮接受篩查。[22]

療養院中接受照顧的糖尿病患者，經常在使用滑尺量度胰島素（sliding-scale insulin）治療時遇到問題，即是根據患者的血糖使用不同量的胰島素。[23] 對於接受照顧服務的患者，使用不同劑量的長效型胰島素（long-acting insulin）治療效果較差，如果須要例外施打劑量，則使用長效型胰島素並在一天中最重要的一餐之前，使用小劑量的滑動式胰島素進行糾正。[23]

為個人制定預先護理計劃（英語：Advance care planning）的時候，應該注意患者是否正在使用植入式心臟復律除顫器（英語：implantable cardioverter-defibrillator）（ICD），並說明在何種情況下將其激活會違背患者的目標。[24] ICD是預防心臟病患者心律失常的設備，對於有長壽目標的人來說，這是一種救命設備；但在面臨生命結束時，照顧者、患者和醫療衛生提供者應該要討論是否停用這項設備。[24] 因為對於臨終患者而言，這項設備很少能按預期防止死亡，在生命末期使用​​ICD可能會給患者帶來痛苦，並使任何看到患者經歷這種痛苦的人感到難受；[24] 同樣，不應將ICD植入給任何不可能活超過一年的人。[25]

應對失智症

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主條目：照顧失智症患者（英語：Caring for people with dementia）

失智症患者極需要照顧者的協助，但照顧者並不總是有足夠的指導，來使用針對患者的多種干預措施。2021年《應用老年學雜誌（英語：Journal of Applied Gerontology）》對文獻進行系統回顧的結果發現，失智老人療養院的照顧者沒有足夠的工具或臨床指導，來解決失智症的行為和心理症狀（BPSD）以及正確的使用藥物。[26] 與此同時，一些簡單的措施，例如與患者談論他們的興趣，可以改善失智症老人療養院住客的生活質量。英國國家健康研究所（英語：National Institute for Health and Care Research）（NIHR）的一項研究計劃顯示，這些簡單措施能夠減少住客的焦慮和抑鬱，讓他們減少家庭醫生診治和住院機率，這也意味著該計劃可以就此節省成本。[27][28]

失智症患者可能會變得焦躁不安或具有攻擊性，但使用抗精神病藥物治療這些行為改變，並不是一個可取的選擇，除非患者似乎可能傷害自己或他人。抗精神病藥物具有不良副作用，包括增加患糖尿病、肺炎、中風、認知技能（英語：cognitive skill）障礙和精神錯亂的風險，因此應盡可能避免使用。替代方法是嘗試找出易怒和煩躁的原因，也許可以通過安排患者花更多時間進行社交或鍛煉，抗抑鬱藥也可能有所幫助；或者，嘗試其他選擇的照顧者可以提高患者的生活質量。

失智症患者可能會失去記憶和認知技能，多奈哌齊和美金剛胺等藥物可以減緩功能喪失，但對患者生活質量的益處很少，在某些情況下可能沒有任何益處。[29] 此類藥物還具有許多不良副作用，使用這些藥物應該事先討論，並考慮患者的治療目標。[29] 如果使用藥物的十二週後發現沒有達到目標，則應該停止使用藥物。[29]

失智症患者可能會變得難以進食和吞嚥，有時會使用餵食管（英語：feeding tube）給患者進食，特別是當他們住在醫院或療養院的時候。[23]，雖然餵食管可以幫助他們維持進食，但會帶來出血、感染、壓瘡和噁心等風險。[23] 因此只要有可能，應該優先使用輔助餵食，握著他們的手幫他們進食，除了作為餵食管的更安全替代方法，還為彼此創造社交互動的機會，也讓被餵食者感到尊重和安慰。[23]

行為改變

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照顧者可以幫助被照顧者理解，以及應對他們的行為變化。

照顧者應盡可能幫助被照顧者，找到使用安眠藥的替代方法。[30] 安眠藥對大多數人沒有太多好處，並且會產生副作用，包括導致記憶混亂問題、增加血栓風險和增加體重。[30] 照顧者可以通過其他方式幫助被照顧者改善睡眠衛生，例如定期鍛煉、遵守睡眠時間表和安排寧靜舒適的睡眠場所。[30]

照顧者應幫助被照顧者尋找替代方法，減少使用食慾興奮劑（英語：appetite stimulant）或食物熱量高的營養補充劑。[29] 這些治療方法並未被證明比替代方法更有益處，卻確實有增加各種健康問題的風險。[29] 使用食慾興奮劑的一種替代方法是提供社交支援，因為許多人在與他人分享食物時，會覺得吃起來更加愉快。[29] 進食困難的人可能會喜歡照顧者從旁的輔助餵食。[29] 根據具體情況，照顧者、患者和醫生可能會決定放棄任何飲食限制，例如低鈉飲食，並為患者提供他們喜歡吃的食物，儘管這些食物似乎會帶來不良的健康影響，但仍比食慾興奮劑更加可取。[29]

促進自我照顧

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自我照顧（Self-care）被定義為「通過健康促進實踐和管理疾病，來維持健康的過程。」[31] 患者出於多種原因可以實施自我照顧，無論是應對疾病或受傷、管理慢性病、保持健康還是為了保護自己。[32] 有許多不同的因素可能會影響自我照顧，僅舉幾例包括知識與教育背景、身體限制、經濟狀況、文化和社會支持。此外，自我照顧的過程可以單獨進行，也可以在照顧者的協助下進行。[32]

「照顧者」於此可以指照顧患有慢性病的人，或是影響他人進行自我照顧行為的支持者。他們與患者的互動形成動態關係，這些關係因多種因素而異，包括疾病、合併症、依賴程度（英語：Dependency need）、個人關係和其他因素。夫妻關係經常會形成與彼此健康關聯的相互依賴關係，這些關係的密切動態可以影響自我照顧行為，並將其從「以自我為中心」的行為，轉變為「以關係為中心」的行為。[33] 採用以關係為中心的態度，可以增強彼此進行自我照顧行為，並在此過程中獲得相互支持的動力。[33]

多項研究表明，照顧者在促進患者自我照顧方面，發揮著重要作用。一項觀察「照顧者的支持性干預對心力衰竭患者的影響」研究發現，干預組的自我照顧行為得分更高，且具有統計意義。[34] 另一項研究確定擁有較高的社會支持，是慢性阻塞性肺病患者改善功能，以及提高生活質量相關的主要因素之一；[35] 較高的社會支持也對他們的身心健康，產生正面的影響。研究發現有照顧者照護的慢性阻塞性肺病患者，抑鬱率較低，肺康復度更高，即表示照顧者在影響患者復原方面，發揮著積極的作用。[35]

如前所述，照顧者可以通過多種方式促進自我照顧。黎巴嫩的一項研究發現，以家庭為中心的自我照顧，有可能降低心力衰竭患者再次入院的風險。[36] 此外，如果獲得家庭成員的支持，可以激勵患者進行充分的自我照顧，並提高對治療計劃的依從性。患者和疾病周圍的環境，被證明是改善臨床結果的重要因素。[34] 具體而言，以家庭為中心的照顧者提供支持性干預，有助於改善不同患者的自我照顧行為。[34] 當患者被要求描述家庭或照顧者支持的影響時，他們肯定這些支持者在保持藥物治療、飲食選擇和運動方面，所引起的關鍵作用。[37]

臨床決策

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儘管有自我照顧促進的證據，但照顧者在臨床接觸期間，始終未能得到充分利用。[38] 照顧者可以為促進患者健康做出的貢獻，包括促進患者的獨立性和自我照顧。然而，儘管研究表明照顧者對患者自我照顧的日常和積極貢獻，以及他們提供想法、見解和擔憂的能力，但在慢性病照護管理的決策過程中，醫療保健提供者並沒有以更具意義的方式，讓照顧者參與其中。[39] 忽視照顧者並將疾病負擔留在患者肩上，且可能阻止照顧者提供臨床有效護理，以及促進自我照顧所需的知識。[40]

照顧者的看法和需求並不一致，很少被納入干預措施的設計和實施計畫。[40] 《醫療保健期刊（英語：Medical Care (journal)）》發表的一份支持性研究得出結論，當照顧者參與到醫患接觸時，患者對臨床體驗的滿意度更高。[41] 照顧者參與臨床決策過程的好處包括（但不限於）：更好地理解醫療保健提供者的建議、加強患者與提供者之間的溝通、更好地確定患者關注的優先級，以及照顧者對患者的情感支持。[41] 這些好處對於自我照顧的表現至關重要。

照顧者的壓力

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主條目：照顧者創傷（英語：Caregiver stress）和負擔（英語：Caregiver burden）
年輕照顧者（英語：年輕照顧者）述說著他們的工作計劃，以及遇到的某些難題

照顧慢性病家屬的負擔，可能會給照顧者帶來壓力，包括更多的精神消耗[42]、增加身體健康問題的風險[43]、較差的免疫力[44]、和高血壓。[45] 根據英國的一項研究顯示，幾乎三分之二照顧失智症患者的人會感到孤獨，參與這項研究中的大多數照顧者，是患者朋友的家人。[46][47]

在家中長期照護失去自理能力家人的照顧者，例如配偶、年邁父母的子女和父母，實為國家經濟貢獻出巨額金錢。[48] 但在大多數情況下，人們並沒有考慮或量化家庭照顧者的經濟貢獻；然而，伴隨著看不見和下落不明的經濟貢獻，照顧者的工作損失、機會損失和身心流失也變得嚴重。有些時候為生病的人提供食物，也是一種巨大的身體和精神壓力；就專業護理人員而言，經過幾十年的充分研究和記錄，這種精神壓力遠高於為家庭成員提供照顧的人。[48] 照顧者為家庭成員提供照顧，尤其是為智障或精神疾病的伴侶提供照顧，精神緊張程度相當高，以至於照顧者本身會因為有高規格要求、缺乏工作安全和護理設備的非專業工作環境、安全問題和行為問題，而面臨複雜身心創傷的風險。[48]

家庭照顧者（英語：Family caregivers）的身體、情感和經濟壓力，可能帶給照顧者壓倒性的負擔，因此造成令人擔憂的結局。精神疾病患者可能會遭受到負責照顧者的暴力[49]，老年人似乎也面臨類似的風險。[50] 暫托服務（Respite）是家庭照顧者最常需求的服務，可以為面臨挑戰的家庭照顧者緩解壓力，在令人筋疲力盡的工作中，提供一個急需的暫時休息。然而，無論是針對老年或殘疾人士的暫托服務，都嚴重短缺、難以運作或令人負擔不起。關鍵重點是多數人認為家庭照顧者可以在家提供照顧與休息，很少關注他們想要暫托的短期需求。

如果沒有暫時休息的機會，不僅整個家庭會在經濟和情感上遭受痛苦，照顧者本身也可能因為持續照顧帶來的壓力，而面臨嚴重的健康和社會風險。美國聯邦基金（英語：Commonwealth Fund）調查19至64歲的家庭照顧者中，有五分之三健康狀況一般或較差、患有一種或多種慢性病及身體功能失常；相比之下，只有三分之一的非照顧者有這些狀況。

今日美國約有61,600,000人在家照顧家人，包括年邁的父母、配偶、殘疾或慢性病兒童。如果沒有這些家庭照顧者的貢獻，這些被照顧者大多數將要永久安置在醫療保健機構，並給社會造成巨大損失。

2021年考科藍評論報告，遠程提供的干預措施包括支援、培訓和資訊，可以減輕非正式護理人員的負擔，並改善他們的抑鬱症狀。[51] 然而，研究結果基於26項研究的中等確定性證據，當中並沒有確定的證據表明，這些可以改善健康相關的生活質量。

照顧者和職業治療

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無償照顧者的健康

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無償照顧者，例如成年子女或配偶，經過會面臨身心壓力增加的風險。[52] 照顧工作可能需要24/7的關注和監督，他們必將減少參與其他行事，例如有償工作和休閒的時間。[53] 美國一項針對配偶照顧者對中風倖存者的作用研究中，許多無償照顧者提出報告，說他們的經歷非常令人筋疲力盡和具有挑戰性。[54] 除此之外，與普通人群相比之下，配偶及其他無償照顧者出現身心健康問題的風險更高。[52] 英國GP病患調查（英語：GP Patient Survey）顯示，無償照顧者的健康狀況，明顯低於非照顧者的同年齡人。[55]

事實證明，社會工作者和職業治療師的指導，有助於減少無償照顧者的焦慮，以及減輕他們的身心負擔。[53] 職業治療師提供照顧者培訓，以促進自我照顧、整體健康、預防跌倒（英語：Fall prevention）、家居改造（英語：Home modifications）和在地老化（英語：Aging in place）。職業治療干預的目標，是希望能夠減輕照顧者的照護負擔，典型的護理計劃始於「照顧者負擔量表」問卷、家庭環境風險評估及確定被照顧者的自主能力水平，以衡量減輕照顧者壓力所需要的資源。職業治療的基本框架，是基於參與有意義的任務，以促進心理、身體和情緒健康。[56]

職業治療師還可以通過遠程醫療與諮詢服務，評估及進行某些干預措施。對於在遠程生活、工作或其他方式而無法獲得醫療保健的照顧者來說，這是一項至關重要的服務。其他醫療保健提供者越來越常向照顧者提供服務，例如心理諮詢師和社會工作輔導者。[56]

社會與文化

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不同國家的照顧者

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更多資訊：各國家庭照顧者（英語：Caregiving by country）和照顧者權利運動（英語：Carers rights movement）

照顧者在不同國家之間，有著不同的社會計畫及實踐方式。2004年2月27日，來自澳大利亞、英國、瑞典、荷蘭和美國的家庭照顧組織，發起創立國際照顧者組織聯盟（International Alliance of Carers Organizations, IACO）。該國際非政府組織的使命和目標是：提高對家庭照顧者的關注和尊重、促進各國之間分享照護計劃的最佳實踐方法、鼓勵及向有興趣發展家庭照顧者組織的國家提供援助。[57]

IACO最初的項目包括宣傳聯合國照顧者日，並於2004年8月4日在新加坡舉行的國際老齡問題聯合會（英語：International Federation on Ageing）會議上作為半天研討會的部分內容，鼓勵所有國家的家庭照顧者組織加入聯盟。

照護認證

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有些機構要求照顧者擁有合格認證，作為就業的條件，例如美國的療養院和輔助生活（英語：Assisted living）社區。美國大多數州都有照顧者資源中心，可以幫助尋找有信譽的照顧培訓班。在許多情況下，當地的大學、職業學校、紅十字會等組織，以及全國和地區的照顧者協會團體，都有提供基本的護理培訓。美國全國性的照顧者組織包括：全國家庭照顧和臨終關懷協會（NAHC）、家庭照顧者聯盟（英語：Family Caregiver Alliance）（FCA）和全國家庭照顧者協會（NFCA）。[58]

以美國華盛頓州為例，要成為該州認證的家庭照顧助理，候選人需要完成家庭照顧助理申請，提供一份就業驗證（Employment Verification）表格；並且接受華盛頓州社會與健康服務部（英語：Washington State Department of Social and Health Services）（DSHS）的犯罪背景調查，以及完成該部門批准的75小時基礎培訓課程；同時，通過家庭照顧助理的知識和技能認證考試。[來源請求]

社會心理

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對患有後天殘疾的人進行非正式的護理，需要改變彼此的社會角色，這可能具有挑戰性。後天性殘疾人士要成為被照顧者，為獨立生活而奮鬥，並面臨社會污名的風險。[59] 同時，家人和朋友要成為非正式的照顧者，這是一個要求高且通常不熟悉的角色。[60] 適應這些角色變化是複雜的事情，照顧者和被照顧者經常要在一起生活，以避免污名化和抵消殘疾所帶來的後果。[61] 然而，彼此都有經歷不同的現實、社會和情感需求，這也可能會破壞關係，造成分歧和誤解。[62]

英國研究發現照顧者和被照顧者在許多事情上存在分歧，包括護理需求、風險壓力和知識水平。[63][64] 同時發現比起被照顧者對自己的評價，照顧者對被照顧者的評價，大多以為其自理能力要更加低。[65] 另外也發現家庭成員想要以從旁支持，作為重點強化的干預措施；然而，被照顧者則更加強調促進獨立的干預措施。許多分歧集中在照顧者的身上，特別是當他們過度的保護、阻礙、獨斷和自負的時候。[63][66][67]

有些研究認為，這些分歧和誤解的部分原因，源於照顧者隱瞞護理需求。[68] 照顧者經常隱瞞照顧的需求，以使被照顧者感覺更加獨立。[69] 但是，這可能會導致被照顧者誤以為他們有超乎實際的自主，從而導致一系列的誤解。也有些研究認為，隱瞞照顧負擔的照顧者，最終可能會破壞他們自己的身份，因為他們沒有獲得創造積極身份所必需的社會認可，使他們付出的辛勞變得無形。[68] 這被稱為「照顧約束」（caregiving bind），即照顧者隱瞞照顧需求以保護和支持被照顧者的身份，最終可能會破壞自己的照顧身份。[68]

經濟

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照顧者作為無償工作（英語：unpaid work）完成的工作量，遠超過作為僱傭工作完成的工作量。[70] 例如，美國於1997年的一項研究估計，無償照顧的勞動價值為196,000,000,000美元（相等於2023年的約372,009,950,200美元），而在正式的家庭保健工作部門產生32,000,000,000美元（相等於2023年的約60,736,318,400美元），療養院護理產生83,000,000,000美元（相等於2023年的約157,534,825,900美元）。[70] 這意味著，在此領域投入支持提高照顧者效率和功效的社會計劃，使得照顧者易於獲取所需的資源，將為社會帶來巨大的利益。[70]

術語

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英國照顧者組織（Carers UK）將「照顧者」這個術語，定義為「通過無償照顧患病、體弱或殘疾的家庭成員、朋友或伴侶的人。」這個詞語可以加上不同前綴，如：住家（英語：Live-In Caregiver）、家庭、配偶、孩童、父母、年輕和成人，以區分不同照顧者的特質，也可以區分他們最終是自付工資的照顧者，或是聘僱的個人照護助理（英語：Personal Care Assistant）（PCA）。由於照顧弱勢親人或朋友的繁重要求與責任，實際上大約有半數的照顧者，被排除在其他有償工作之外。「照顧者」一詞也可能用於表示有償、受僱、簽約的看護工作者。[來源請求]

家屬護理（Dependent care）即是「照顧受撫養人」（care of a dependent），也是用於提供幫助的術語。成年人在撫養自己孩子之外，同時還要照顧年邁父母，通常被稱為「三明治世代（英語：Sandwich Generation）」。

偶爾也會使用「義務照顧者」（voluntary caregiver）和「非正式照顧者」（informal carer）等術語，但這些術語被照顧者批評為用詞不當（英語：misnomer），因為這些描述可能暗示缺乏更好的選擇，輕視親屬照顧關懷家庭成員，可能對個人生活產生的巨大影響。

另見

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參考資料

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  1. ^ Informal Caregiver Law and Legal Definition. US Legal. [2020-08-17]. （原始內容存檔於2022-10-04）. 
  2. ^ Van Den Berg, Bernard; Brouwer, Werner B. F.; Koopmanschap, Marc A. Economic Valuation of Informal Care: An Overview of Methods and Applications. The European Journal of Health Economics. 2004, 5 (1): 36–45. JSTOR 3570100. PMID 15452763. S2CID 23720519. doi:10.1007/s10198-003-0189-y. 
  3. ^ Caregiver Support. dhss.alaska.gov. [2021-03-31]. （原始內容存檔於2022-06-15） （美國英語）. 
  4. ^ Primary Care-giver Doctrine Law & Legal Definition. US Legal. [2 September 2012]. （原始內容存檔於2017-03-21）. 
  5. ^ Dorling Kindersley 2013，第10頁.
  6. ^ 6.0 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6 6.7 6.8 Dorling Kindersley 2013，第144頁.
  7. ^ 7.0 7.1 Dorling Kindersley 2013，第148頁.
  8. ^ Dorling Kindersley 2013，第150-2頁.
  9. ^ 9.0 9.1 Dorling Kindersley 2013，第153頁.
  10. ^ 10.0 10.1 Dorling Kindersley 2013，第66頁.
  11. ^ 11.0 11.1 Dorling Kindersley 2013，第67頁.
  12. ^ 12.0 12.1 Dorling Kindersley 2013，第45頁.
  13. ^ Dorling Kindersley 2013，第43頁.
  14. ^ Dorling Kindersley 2013，第46-47頁.
  15. ^ Dorling Kindersley 2013，第47頁.
  16. ^ 16.0 16.1 16.2 16.3 Dorling Kindersley 2013，第56頁.
  17. ^ Ferguson; et al. The caregiver role in thromboprophylaxis management in atrial fibrillation: A literature review. European Journal of Cardiovascular Nursing. 2015, 14 (2): 98–107. PMID 25125352. S2CID 5469526. doi:10.1177/1474515114547647. 
  18. ^ 18.0 18.1 18.2 18.3 Dorling Kindersley 2013，第14-15頁.
  19. ^ 19.0 19.1 Dorling Kindersley 2013，第30-31頁.
  20. ^ 20.0 20.1 American Society of Clinical Oncology, Ten Things Physicians and Patients Should Question, Choosing Wisely: an initiative of the ABIM Foundation（英語：ABIM Foundation） (American Society of Clinical Oncology), 24 April 2014 [25 August 2014], （原始內容存檔於2015-04-12） 
  21. ^ American College of Surgeons, Five Things Physicians and Patients Should Question, Choosing Wisely: an initiative of the ABIM Foundation（英語：ABIM Foundation） (American College of Surgeons), September 2013 [2 January 2013], （原始內容存檔於2013-10-27） 
  22. ^ American Society of Nephrology, Five Things Physicians and Patients Should Question, Choosing Wisely: an initiative of the ABIM Foundation（英語：ABIM Foundation） (American Society of Nephrology), 24 April 2014 [15 September 2014], （原始內容存檔於2015-04-14） 
  23. ^ 23.0 23.1 23.2 23.3 23.4 AMDA – The Society for Post-Acute and Long-Term Care Medicine, Five Things Physicians and Patients Should Question, Choosing Wisely: an initiative of the ABIM Foundation（英語：ABIM Foundation） (AMDA – The Society for Post-Acute and Long-Term Care Medicine), February 2014 [10 February 2013], （原始內容存檔於2014-09-13） 
  24. ^ 24.0 24.1 24.2 American Academy of Hospice and Palliative Medicine, Five Things Physicians and Patients Should Question, Choosing Wisely: an initiative of the ABIM Foundation（英語：ABIM Foundation） (American Academy of Hospice and Palliative Medicine（英語：American Academy of Hospice and Palliative Medicine）), [August 1, 2013], （原始內容存檔於2013-09-01） 
  25. ^ Heart Rhythm Society, Five Things Physicians and Patients Should Question, Choosing Wisely: an initiative of the ABIM Foundation（英語：ABIM Foundation） (American Association of Blood Banks), 24 April 2014 [25 July 2014], （原始內容存檔於2015-04-14） 
  26. ^ Harper, Alexandra E.; Rouch, Stephanie; Leland, Natalie E.; Turner, Rose L.; Mansbach, William E.; Day, Claire E.; Terhorst, Lauren. A Systematic Review of Tools Assessing the Perspective of Caregivers of Residents With Dementia. Journal of Applied Gerontology. 2021-07-07, 41 (4): 1196–1208 [2022-10-04]. ISSN 0733-4648. PMID 34229505. S2CID 235758241. doi:10.1177/07334648211028692. （原始內容存檔於2022-10-06） （英語）. 
  27. ^ The WHELD programme for people with dementia helps care home staff deliver person-centred care. NIHR Evidence (Plain English summary). 2020-11-26 [2022-10-04]. S2CID 240719455. doi:10.3310/alert_42713. （原始內容存檔於2022-10-12） （英語）. 
  28. ^ Ballard, Clive; Orrell, Martin; Moniz-Cook, Esme; Woods, Robert; Whitaker, Rhiannon; Corbett, Anne; Aarsland, Dag; Murray, Joanna; Lawrence, Vanessa; Testad, Ingelin; Knapp, Martin. Improving mental health and reducing antipsychotic use in people with dementia in care homes: the WHELD research programme including two RCTs. Programme Grants for Applied Research. July 2020, 8 (6): 1–98 [2022-10-04]. ISSN 2050-4322. PMID 32721145. S2CID 225489651. doi:10.3310/pgfar08060. （原始內容存檔於2022-10-08） （英語）. 
  29. ^ 29.0 29.1 29.2 29.3 29.4 29.5 29.6 29.7 American Geriatrics Society, Ten Things Physicians and Patients Should Question, Choosing Wisely: an initiative of the ABIM Foundation（英語：ABIM Foundation） (American Geriatrics Society), [August 1, 2013], （原始內容存檔於2013-09-01） 
  30. ^ 30.0 30.1 30.2 American Psychiatric Association, Five Things Physicians and Patients Should Question, Choosing Wisely: an initiative of the ABIM Foundation（英語：ABIM Foundation） (American Psychiatric Association), September 2013 [30 December 2013], （原始內容存檔於2013-12-03） 
  31. ^ Riegel B., Jaarsma T., Stromberg A. A Middle-Range Theory of Self-Care of Chronic Illness. Advances in Nursing Science. 2012, 35 (3): 194–204. CiteSeerX 10.1.1.682.479 可免費查閱. PMID 22739426. S2CID 1029333. doi:10.1097/ans.0b013e318261b1ba. 
  32. ^ 32.0 32.1 Godfrey C.M., Harrison M.B., Lysaght R., Lamb M., Graham I., Oakley P. Care of self - care by other - care of other: The meaning of self-care from research, practice, policy and industry perspectives. International Journal of Evidence-Based Healthcare. 2011, 9 (1): 3–24. PMID 21332659. doi:10.1111/j.1744-1609.2010.00196.x. 
  33. ^ 33.0 33.1 Lewis M.L., McBride C.M., Pollak K.I., Puleo E., Butterfield R.M., Emmons K.M. Understanding health behavior change among couples: An interdependence and communal coping approach. Social Science and Medicine. 2006, 62 (6): 1369–1380. PMID 16146666. doi:10.1016/j.socscimed.2005.08.006. 
  34. ^ 34.0 34.1 34.2 Shahriai M., Ahmadi M., Babee S., MSc, Sadeghi M. Effects of a family support program on self-care behaviors in patients with congestive heart failure. Iranian Journal of Nursing and Midwifery. 2013, 18 (2): 152–157. 
  35. ^ 35.0 35.1 Chen Z., Fan V.S., Belza B., Pike K., Nguyen H.Q. Association between social support and self-care behaviors in adults with chronic obstructive pulmonary disease. Annals of the American Thoracic Society. 2017, 14 (9): 1419–1427. PMC 5711401 可免費查閱. PMID 28719225. doi:10.1513/annalsats.201701-026oc. 
  36. ^ Deek H., Chang S., Newton P.J., Noureddine S., Inglis S.C.; et al. An evaluation of involving family caregivers in the self-care of heart failure patients on hospital readmission: Randomised controlled trial (the FAMILY study). International Journal of Nursing Studies. 2017, 75: 101–111. PMID 28772186. doi:10.1016/j.ijnurstu.2017.07.015. 
  37. ^ Mead, H., Andres, E., Ramos, C., Siegel, B., & Regenstein, M. (2010). Patient Education and Counseling 79(1), 69-76.
  38. ^ Boehmer K.R., Egginton J.S., Branda M.E., Kryworuchko J.; et al. Missed opportunity? Caregiver participation in the clinical encounter. A videographic analysis. Patient Education and Counseling. 2014, 96 (3): 302–307. PMID 24998721. doi:10.1016/j.pec.2014.05.016. 
  39. ^ Boehmer K.R., Egginton J.S., Branda M.E., Kryworuchko J.; et al. Missed opportunity? Caregiver participation in the clinical encounter. A videographic analysis. Patient Education and Counseling 96(3), 302-307.; Clark, A.M., Spaling, M., Harkness, K., Spiers, J., Strachan, P.H., Thompson, D.R., Currie, K. (2017). Determinants of effective heart failure self-care: a systematic review of patients' and caregivers' perceptions. Heart. 2014, 100 (9): 716–721. 
  40. ^ 40.0 40.1 Clark A.M., Spaling M., Harkness K., Spiers J., Strachan P.H., Thompson D.R., Currie K. Determinants of effective heart failure self-care: a systematic review of patients' and caregivers' perceptions. Heart. 2017, 100 (9): 716–721. PMID 24548920. doi:10.1136/heartjnl-2013-304852 可免費查閱. 
  41. ^ 41.0 41.1 Rosland A.M., Piette J.D., Choi H., Heisler M. Family and friend participation in primary care visits of patients with diabetes or heart failure: Patient and physician determinants and experiences. Medical Care. 2011, 49 (1): 37–45. PMC 3712763 可免費查閱. PMID 21102357. doi:10.1097/mlr.0b013e3181f37d28. 
  42. ^ Gallagher, S.G.; et al. Prior depressive symptoms and persistent child problem behaviours predict future depression in parents of children with developmental disabilities: The growing up in Ireland cohort study. Research in Developmental Disabilities（英語：Research in Developmental Disabilities）. 2018, 80: 170–179. PMID 30032060. S2CID 51712153. doi:10.1016/j.ridd.2018.07.001. 
  43. ^ Gallagher, S.G.; Hannigan, Ailish. Depression and chronic health conditions in parents of children with and without developmental disabilities: the growing up in Ireland cohort study. Research in Developmental Disabilities（英語：Research in Developmental Disabilities）. 2014, 35 (2): 448–54. PMID 24361813. doi:10.1016/j.ridd.2013.11.029. hdl:10344/4354 可免費查閱. 
  44. ^ Gallagher, Stephen; Phillips, Anna C.; Drayson, M; Carroll, D. Parental caregivers of children with developmental disabilities mount a poor antibody response to pneumococcal vaccination. Brain, Behavior, and Immunity（英語：Brain, Behavior, and Immunity）. 2009, 23 (3): 338–46. PMID 18595654. doi:10.1016/j.bbi.2008.05.006 可免費查閱. 
  45. ^ Gallagher, Stephen; Whiteley, Jenny. Social support is associated with blood pressure responses in parents caring for children with developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities（英語：Research in Developmental Disabilities）. 2012, 33 (6): 2099–105. PMID 22771985. doi:10.1016/j.ridd.2012.06.007 可免費查閱. 
  46. ^ Most people caring for relatives with dementia experience loneliness. NIHR Evidence (Plain English summary). 2020-07-22 [2022-10-04]. S2CID 243269845. doi:10.3310/alert_40575. （原始內容存檔於2022-10-07） （英語）. 
  47. ^ Victor, Christina R.; Rippon, Isla; Quinn, Catherine; Nelis, Sharon M.; Martyr, Anthony; Hart, Nicola; Lamont, Ruth; Clare, Linda. The prevalence and predictors of loneliness in caregivers of people with dementia: findings from the IDEAL programme. Aging & Mental Health. 2021-07-03, 25 (7): 1232–1238 [2022-10-04]. ISSN 1360-7863. PMID 32306759. S2CID 216028843. doi:10.1080/13607863.2020.1753014. （原始內容存檔於2022-11-22） （英語）. 
  48. ^ 48.0 48.1 48.2 W.Q.Lou, Vivian; kwan, Chi Wai; Chong, Ming Lin Alice; Chi, Iris. Associations Between Secondary Caregivers' Supportive Behavior and Psychological Distress of Primary Spousal Caregivers of Cognitively Intact and Impaired Elders. The Gerontologist. 23 December 2013, 55 (4): 584–94. PMID 24367070. doi:10.1093/geront/gnt156 可免費查閱. 
  49. ^ Labrum TK, Solomon PL. Rates of victimization of violence committed by relatives with psychiatric disorders. Journal of Interpersonal Violence. 2017, 32 (19): 2955–2974. PMID 26231334. S2CID 23338445. doi:10.1177/0886260515596335. 
  50. ^ Labrum T, Solomon PL. Physical elder abuse perpetrated by relatives with serious mental illness: A preliminary conceptual social–ecological model. Aggression and Violent Behavior, 2015
  51. ^ González-Fraile, Eduardo; Ballesteros, Javier; Rueda, José-Ramón; Santos-Zorrozúa, Borja; Solà, Ivan; McCleery, Jenny. Remotely delivered information, training and support for informal caregivers of people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2021-01-04, 1: CD006440. ISSN 1465-1858. PMC 8094510 可免費查閱. PMID 33417236. doi:10.1002/14651858.cd006440.pub3. 
  52. ^ 52.0 52.1 Jellema, S. Valued activities and informal caregiving in stroke: A scoping review. Disability and Rehabilitation. 2019, 41 (18): 2223–2234. PMID 29661038. doi:10.1080/09638288.2018.1460625 可免費查閱. 
  53. ^ 53.0 53.1 Kniepmann, K. Family caregiving for husbands with stroke: An occupational perspective on leisure in the stress process. OTJR: Occupation, Participation and Health. 2014, 34 (3): 131–140. PMID 24695365. S2CID 36786767. doi:10.3928/15394492-20140325-01. 
  54. ^ Knecht-Sabres, L.J. Caregivers of Stroke Survivors: Exploring the Role of Spousal Caregivers through an Occupational Therapy Lens. Internet Journal of Allied Health Sciences and Practice. 
  55. ^ Why support for unpaid carers matters. Health Service Journal. 19 May 2021 [4 July 2021]. （原始內容存檔於2022-05-18）. 
  56. ^ 56.0 56.1 Occupational therapy practice framework: Domain and process (3rd Edition). The American Journal of Occupational Therapy. 2014, 68 (1): S1–S48. doi:10.5014/ajot.2014.682006. 
  57. ^ International Alliance of Carer Organizations (IACO). UIA. [2022-10-07]. （原始內容存檔於2022-10-08）. 
  58. ^ Certified Caregiver. Chron. [2012-06-06]. （原始內容存檔於2022-10-08）. 
  59. ^ Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. London, UK: Penguin
  60. ^ Emslie C., Browne S., MacLeod U., Rozmovits L., Mitchell E., Ziebland S. 'Getting through' not 'going under': A qualitative study of gender and spousal support after diagnosis with colorectal cancer. Social Science & Medicine. 2009, 68 (6): 1169–1175. PMC 2706322 可免費查閱. PMID 19195750. doi:10.1016/j.socscimed.2009.01.004. 
  61. ^ Brittain K. R., Shaw C. The social consequences of living with and dealing with incontinence: A caregiver's perspective. Social Science & Medicine. 2007, 65 (6): 1274–1283. PMID 17509743. doi:10.1016/j.socscimed.2007.04.002. 
  62. ^ Bevans M., Sternberg E. M. Caregiving burden, stress, and health effects among family caregivers of adult cancer patients. JAMA: The Journal of the American Medical Association. 2012, 307 (4): 398–403. PMC 3304539 可免費查閱. PMID 22274687. doi:10.1001/jama.2012.29. 
  63. ^ 63.0 63.1 Gillespie A., Murphy J., Place M. Divergences of perspective between people with aphasia and their family caregivers (PDF). Aphasiology. 2010, 24 (12): 1559–1575 [2022-10-04]. S2CID 143729609. doi:10.1080/02687038.2010.500810. （原始內容存檔 (PDF)於2022-08-06）. 
  64. ^ Bar-Tal Y., Barnoy S., Zisser B. Whose informational needs are considered? A comparison between cancer patients and their spouses' perceptions of their own and their partners' knowledge and informational needs. Social Science & Medicine. 2005, 60 (7): 1459–1465. PMID 15652679. doi:10.1016/j.socscimed.2004.08.003. 
  65. ^ Horowitz A., Goodman C. R., Reinhardt J. P. Congruence between disabled elders and their primary caregivers. Gerontologist. 2004, 44 (4): 532–542. PMID 15331810. doi:10.1093/geront/44.4.532 可免費查閱. 
  66. ^ Noble L. M., Douglas B. C. What users and relatives want from mental health services. Current Opinion in Psychiatry. 2004, 17 (4): 289–296. S2CID 72357604. doi:10.1097/01.yco.0000133832.42167.76. 
  67. ^ Croteau C., Le Dorze G. Overprotection, 'speaking for', and conversational participation: A study of couples with aphasia. Aphasiology. 2006, 20 (2–4): 327–336. S2CID 145215323. doi:10.1080/02687030500475051. 
  68. ^ 68.0 68.1 68.2 Moore, Helen; Gillespie, Alex. The caregiving bind: Concealing the demands of informal care can undermine the caregiving identity (PDF). Social Science & Medicine. 2014, 116: 102–109 [2022-10-04]. PMID 24996218. doi:10.1016/j.socscimed.2014.06.038 可免費查閱. （原始內容存檔 (PDF)於2022-01-22）. 
  69. ^ Power A. Caring for independent lives: Geographies of caring for young adults with intellectual disabilities. Social Science & Medicine. 2008, 67 (5): 834–843. PMID 18573581. doi:10.1016/j.socscimed.2008.05.023. 
  70. ^ 70.0 70.1 70.2 Arno, PS; Levine, C; Memmott, MM. The economic value of informal caregiving. (PDF). Health Affairs. Mar–Apr 1999, 18 (2): 182–8. PMID 10091447. S2CID 44565524. doi:10.1377/hlthaff.18.2.182. （原始內容 (PDF)存檔於2019-02-23）. 

延伸閱讀

[編輯]
  • Dorling Kindersley. Caregiver's handbook 1st American. New York: Dorling Kindersley. 2013. ISBN 978-1-4654-0216-5. 
  • Mitnick, S.; Leffler, C.; Hood, V.; American College of Physicians Ethics, P. A. H. R. C. Family Caregivers, Patients and Physicians: Ethical Guidance to Optimize Relationships. Journal of General Internal Medicine. 2010, 25 (3): 255–260. PMC 2839338 可免費查閱. PMID 20063128. doi:10.1007/s11606-009-1206-3. 
  • Carol Levine, ed. (2004) Always On Call: When Illness Turns Families into Caregivers (2nd ed.), Vanderbilt University Press for the United Hospital Fund （頁面存檔備份，存於網際網路檔案館）. ISBN 0-8265-1460-X
  • Dr. Marion Somers Elder Care Made Easier: Doctor Marion's 10 Steps to Help You Care for an Aging Loved One, Addicus Books, 2006. ISBN 1-886039-80-1
  • Joyce Cavaye (2006) Hidden Carers, Dunedin Press, Edinburgh, ISBN 1-903765-66-8
  • Bonnie Campbell McGovern (2007) Taking Care of Barbara: A Journey Through Life and Alzheimer's and 29 Insights for Caregivers. ISBN 0-595-40536-3 OCLC 145511953
  • Ann Burack-Weissi, "The Caregiver's Tale: Loss and Renewal in Memoirs of Family Life", Journal of Marriage and Family, 69, no. 1 (2007): 271-272 ISSN 0022-2445
  • Sylvia Barron Baca (2007) Caregiver Daily Journal Gardners Books ISBN 1-4303-2102-4 OCLC 176917554
  • Maria M Meyer, Derr RN, Stanley, Tandberg (2014). Caregiving in the Comfort of Home: A Complete Guide for Caregivers. CareTrust Publications. ISBN 978-0-9851391-5-5

外部連結

[編輯]
取自「https://zh.wikipedia.org/w/index.php?title=照顧者&oldid=79960521」